Մշակույթ 10:35 05/08/2023 Աշխարհում

Հազվագյուտ հիվանդությամբ տառապող Սելին Դիոնին դեղամիջոցները չեն օգնում

Կանադացի աշխարհահռչակ երգչուհի Սելին Դիոնի քույրը ՝ Կլոդետը, պատմել է, թե ինչպես է արտիստուհին ապրում ծանր հիվանդությամբ՝ «մկանային ձգվածության համախտանիշով»: Նրա «Le Journal de Montreal»-ին տված հարցազրույցը մեջբերում է «Գազետա․ռու»-ն։

Կլոդետի խոսքով՝ իրենց մյուս քույրը՝ Լինդան, այժմ տեղափոխվել է Սելինի մոտ։ Սելին Դիոնի երեք որդիներն ապրում են նույն տանը։

«Նա հետրում  է այս հետևում է այս հազվագյուտ հիվանդությանը ծանոթ բարձրակարգ մասնագետների խորհուրդներին, որքան կարող է: Անկեղծ ասած, նա ամենից շատ հանգստի կարիք ունի։ Նա միշտ գերազանցում է ինքն իրեն, փորձում է լինել լավագույնը։ Բայց մի օր ձեր սիրտն ու մարմինը կփորձեն ձեզ ինչ-որ բան ասել, և կարևոր է լսել նրանց», - ասել է Կլոդետը:

Սելին Դիոնի քույրը խոստովանել է, որ հիվանդ երգչուհուն դեղամիջոցները չեն օգնում, և նրա համար փորձում են վերականգնողական ծրագիր ընտրել:

2023 թվականի մայիսին երգչուհին չեղարկել է «մոտ 40 համերգ» ։ Նրա հաջորդ եվրոպական համերգը նածատեսված էր սեպտեմբերի 1-ին Փարիզում ։

Հիշեցնենք, որ 2022 թ-ի դեկտեմբերին Սելին Դիոնը Instagram-ի իր էջում գրառում էր կատարել, որում հայտարարել է, որ չեղարկում է եվրոպական շրջագայությունը ՝ իր մոտ ախտորոշված անբուժելի նյարդաբանական հիվանդության (Stiff Person Syndrome) պատճառով։

Stiff Person Syndrome-ը՝ «Քարե մարդու համախտանիշը», հազվադեպ հանդիպող գենետիկ հիվանդություն է, որն առաջացնում է մարմնի հյուսվածքների ոսկրացում: Այս հիվանդությամբ տառապող մարդիկ չեն կարողանում քայլել կամ խոսել: Հիվանդության ժամանակ օրգանիզմում  ձևավորվում է հավելյալ կմախք և մկաններն ու հյուսվածքներն աստիճանաբար վերածվում են ոսկորների։ Հիվանդությունը հանդիպում է ամբողջ աշխարհում 1 մլն մարդուց մեկի մոտ։

Այս պահին այդ հիվանդությունը բուժում չունի, բայց կան դեղամիջոցներ, որոնք կօգնեն դանդաղեցնել դրա զարգացումը։

 



Աղբյուր` Panorama.am
Share |

Հարակից հրապարակումներ`

Տեքստում սխալ կամ վրիպակ նկատելու դեպքում, ուղարկեք խմբագրին հաղորդագրություն` նշելով տվյալ սխալը, այնուհետև սեղմելով Ctrl-Enter:

Լրահոս

15:01
Մասիս Մելքոնյանի կազմը ստում է. դատարանի որոշումը Գարիկ Գալեյանին չի ուղարկվել
Այսօր հայտնի դարձավ, որ թեև 44-օրյա պատերազմի նահատակ հերոս Մխիթար Գալեյանի հոր՝ Գարիկ Գալեյանի վերաբերյալ դատավոր Մասիս Մելքոնյանի կողմից...
Աղբյուր` Panorama.am
15:01
Սա հնարավորություն՝ ձեզ հետ միասին, ձեռք-ձեռքի տված, աշխատելու. Արսեն Թորոսյան
ԱԺ ՔՊ-ական պատգամավոր Արսեն Թորոսյանը ֆեյսբուքի իր էջում գրառում է կատարել Առողջապահության հանձնաժողովի նախագահ ընտրվելու կապակցությամբ....
Աղբյուր` Panorama.am
14:50
Քրեական ոստիկանները բացահայտեցին ավազակության դեպքը. օտարերկրացի երիտասարդները ձերբակալվել են
Հունվարի 21-ին ՆԳՆ ոստիկանության օպերատիվ կառավարման կենտրոն զանգահարած քաղաքացին հայտնել է, որ 3 անհայտ անձինք իր բնակության վայրում բացահայտ...
Աղբյուր` Panorama.am
14:45
ՊՆ-ին կից կոլեգիայի նիստ է հրավիրվել
Հունվարի 22-ին ՀՀ պաշտպանության նախարարի առաջին տեղակալ, ԶՈՒ ԳՇ պետ, գեներալ-լեյտենանտ Էդվարդ Ասրյանի գլխավորությամբ տեղի է ունեցել...
Աղբյուր` Panorama.am
14:33
Գումարները պետք է հետ վերադարձվեն, կարծում եմ՝ առաջիկա օրերին արձագանք կունենանք. Ժաննա Անդրեասյանը՝ Սնուփ Դոգի համերգի մասին
«Սպասում ենք կազմակերպության արձագանքին և մեր գործողությունները պարզ են՝ պայմանագրի դրույթներից ելնելով նախատեսում ենք, որ գումարների...
Աղբյուր` Panorama.am
14:10
Վարուժան Գեղամյան. Հեշտ կռահելի է, թե ինչ են պլանավորում մարզել և ինչ նպատակով Թուրքիա-Ադրբեջան երկյակը
Հունվարի 20-ից Կարսի շրջանում՝ Հայաստանի Հանրապետության սահմանից մի քանի կիլոմետր հեռավորության վրա սկսվել են և մինչև փետրվարի 7-ը շարունակվելու...
Աղբյուր` Panorama.am
13:48
ՔՊ-ն առաջադրեց և 64 կողմ, 1 դեմ ձայներով Արսեն Թորոսյանին ընտրեց Առողջապահության հանձնաժողովի նախագահ
«ԱԺ Առողջապահության հարցերի մշտական հանձնաժողովի նախագահի պաշտոնում ՔՊ-ն առաջադրել էր Արսեն Թորոսյանի թեկնածությունը և ԱԺ 107 պատգամավորից...
Աղբյուր` Panorama.am
13:41
Փաշինյանի աներձագն ամուսնալուծվել է. նա մանրամասներ ներկայացրեց իր տան թալանի մասին
ԱԺ «Քաղաքացիական պայմանագիր» խմբակցության պատգամավոր, Նիկոլ Փաշինյանի աներձագ Հրաչյա Հակոբյանը Ագզային ժողովում լրագրողների հետ...
Աղբյուր` Panorama.am
13:26
Բաբկեն Թունյանը տրանսպորտի թանկացման հարցում համակարծիք է Փաշինյանի ու Աննա Հակոբյանի հետ
ԱԺ «Քաղաքացիական պահմանագիր» խմբակցության պատգամավոր Բաբկեն Թունյանն այն կարծիքին է, որ հնարավոր չէ առանց ուղեվարձի վերանայման...
Աղբյուր` Panorama.am
13:25
Օդի ջերմաստիճանը կբարձրանա 2-4 աստիճանով
Երևանում հունվարի 22-ի ցերեկը, 23-27-ին սպասվում է առանց տեղումների եղանակ: Մարզերում 22-ի ցերեկը, 23-ին, 26-27-ին սպասվում է առանց...
Աղբյուր` Panorama.am
13:16
Ելույթիս ընթացքում ես քննադատել եմ ՔՊ-ին, այսինքը՝ իշխող կուսակցությանը. ՔՊ-ական պատգամավոր
«Հանդիպել եմ մամուլի նման հրապարակումների և պետք է ասեմ, որ ամբողջությամբ չի համապատասխանում իրականությանը, որևէ ծեծկռտուք և որևէ վեճ...
Աղբյուր` Panorama.am
13:13
«Նուբարաշեն» ՔԿՀ-ում ձերբակալվել է ներքնազգեստում թմրամիջոց թաքցրած քաղաքացին
ԱՆ «Նուբարաշեն» քրեակատարողական հիմնարկի անվտանգության ապահովման բաժնի ծառայողները հունվարի 21-ին՝ ժամը 12։05-ի սահմաններում,...
Աղբյուր` Panorama.am
12:28
Ինչու է Ալեքսանդր Սիրունյանը հրաժարվել ԲԴԽ անդամի իր թեկածությունից
«Քիչ առաջ Ալեքսանդր Սիրունյանը, ով առաջադրված էր որպես Բարձրագույն դատական խորհրդի անդամի թեկնածու, հանդես եկավ հայտարարությամբ և իր...
Աղբյուր` Panorama.am
12:19
Հանրությունը սպասում է, որովհետև այն միայն ԱՆԻՖ-ում 10 մլրդ դրամի մսխում չէ. Թադևոս Ավետիսյան
«Իմ թույլ տալն այնքան էլ էական չէ, հանրությանը, այնուամենայնիվ, շատ  է հետաքրքրում, որովհետև խոսքը 10 մլրդ ՀՀ դրամի մասին է»,-...
Աղբյուր` Panorama.am
12:14
Եթե կա մեկը, որին պետք է խորհուրդ տալ կրթվել ու չդոփել տեղում, ապա դա այսօրվա քաղաքային իշխանությունն է. Պիպոյան
«Յուրաքանչյուր քաղաքացի իրավունք ունի իր քաղաքացիական անհնազանդության ակցիան իրականացնելու»,-լրագրողների հետ հանդիպմանը հայտարարեց...
Աղբյուր` Panorama.am
12:14
Ալեքսանդր Սիրունյանը հրաժարվել է ԲԴԽ անդամի թեկնածությունից
Ալեքսանդր Սիրունյանը հրաժարվել է ԲԴԽ անդամի թեկնածությունից։ Լրագրողների հետ ճեպազրույցի ժամանակ հայտարարեց «Քաղաքացիական...
Աղբյուր` Panorama.am
11:39
600 դրամով դիզել կա՞, 470 դրամով կուզե՞ք, բերեմ. Պիպոյանը՝ քաղաքապետարանի պաշտոնյաներին
«Հիմա ես քաղաքային իշխանություններին ասում եմ՝ դուրս եկեք փողոց, տեսեք՝ 600 դրամով դիզել կա՞։ 470 դրամով դիզել ուզո՞ւմ եք բերեմ, ձեր...
Աղբյուր` Panorama.am
11:34
Ռուսաստանցի գործարարի՝ «Ջերմուկ»-ի շշից խմելուց հետո մաhվան դեպքով հարուցված քրեական գործը կասեցվել է. փաստաբան
Անցած տարի փետրվարի 13-ին «Ջերմուկ» հանքային ջուր խմելուց հետո մահացած վլադիկավկազցի ձեռնարկատեր, բարեգործ Օլեգ Գուսովի ընտանիքի...
Աղբյուր` Panorama.am
11:31
Ադրբեջանի օկուպացրած տարածքներում մնացած տրանսպորտային միջոցների վրա առայսօր գույքահարկ է գոյանում. Արմեն Խաչատրյան
«Վերջին 4 տարիների ռազմական գործողությունների ժամանակ մենք ունենք տասնյակ, եթե չասեմ հարյուրավոր տրանսպորտային միջոցներ, որոնք մնացել են...
Աղբյուր` Panorama.am
11:00
ՈւՂԻՂ. Տրանսպորտը թանկացնում են նախկինների մերժած հաշվարկով. Պիպոյանը փաստաթղթեր է հրապարակում
«Իրազեկ և պաշտպանված սպառող» ՀԿ նախագահ Բաբկեն Պիպոյանն ընթացող ասուլիսում ներկայացնում է պաշտոնական փաստաթղթեր, որոնք վկայում են,...
Աղբյուր` Panorama.am
10:52
Այսօր ոչ թե զուտ ընդդիմությունն է Նիկոլ Փաշինյանի դեմ, այլ երկրի իրողությունները. Վիգեն Հակոբյան
Փորձագիտական շրջանակներում կարծիք է գերակայում, որ Ալիևի հայտարարությունները նախապես քննարկվում են Փաշինյանի հետ և դրանք վերջինիս ձեռնտու են...
Աղբյուր` Panorama.am
10:38
Զելենսկին Եվրոպայից խնդրել է 200 հազար խաղաղապահ
Ուկրաինային անհրաժեշտ է առնվազն 200 հազար եվրոպացի խաղաղապահ՝ Ռուսաստանի հետ հակամարտության ավարտից հետո անվտանգությունն ապահովելու համար։...
Աղբյուր` Panorama.am
10:13
Շվարցենեգերը՝ Թրամփի պատճառով ԱՄՆ-ից հեռանալու լուրերի մասին
Հոլիվուդյան մարտաֆիլմերի աստղ և Կալիֆորնիայի նախկին նահանգապետ Առնոլդ Շվարցենեգերը մեկնաբանել է այն լուրերը, թե պատրաստվում է հեռանալ ԱՄՆ-ից՝...
Աղբյուր` Panorama.am
10:12
Որ եկամուտներն են ենթակա հայտարարագրման.ՊԵԿ
ՊԵԿ նախագահի հրամանով նվազեցվող եկամուտների մասով սահմանվել է շեմ՝ 300 հազար դրամ, և մինչև այդ շեմը ստացված եկամուտները կարող են չհայտարարագրվել...
Աղբյուր` Panorama.am
09:36
Այս պահին Թուրքիայի ու Ադրբեջանի համար քաղաքական հաշվարկի ժամանակահատված է. Աբրահամյան
«Արդյո՞ք աշխարհաքաղաքական դերակատարները նոր խաղի կանոններ կսահմանեն, թե՞ կշարունակի աշխարհը շարժվել «ջունգլիների օրենքներով»»
Աղբյուր` Panorama.am
09:35
ՀՀ իշխանությունը ճիշտ կանի, որ ԱՄՆ-ում նոր դեսպան նշանակի. Սուրեն Սարգսյան
«ԱՄՆ-ում նոր վարչակազմ է եկել, նոր արժեհամակարգով, պահպանողական հայացքներով, քրիստոնեական խոր հավատքով: Ընդ որում, եկել է նաև ծայրահեղ...
Աղբյուր` Panorama.am
09:26
Հունվարի 22-ին փոխանակման կետերում դոլարի փոխարժեքը նվազել է, եվրոյինը և ռուբլունը՝ աճել
ՀՀ բանկերում այսօր՝ հունվարի 22-ին ժամը 09։00-ի դրությամբ, ԱՄՆ դոլարի առքի միջին փոխարժեքը կազմում  է 394.44 դրամ՝ նախորդ օրվա վերջի...
Աղբյուր` Panorama.am
09:18
Սասունյան. Ցեղասպանությունը ժխտող Թուրքիայի լոբբիստը պետք է իր վաստակած գումարը նվիրաբերի հայերին
Նախկին կոնգրեսական Բոբ Լիվինգսթոնն անցյալ շաբաթ մեկնաբանություն հրապարակեց Wall Street Journal-ում՝ պահանջելով Միացյալ Նահանգների պաշտոնաթող...
Աղբյուր` Panorama.am
09:12
Թուրքիայի հանգստավայրի հյուրանոցներից մեկում բռնկված հրդեհի հետևանքով զոհերի թիվը հասել է 76 -ի
Թուրքիայի Քարթալկայա լեռնադահուկային հանգստավայրի հյուրանոցներից մեկում բռնկված հրդեհի հետևանքով առնվազն 76 մարդ է զոհվել։ Այս մասին...
Աղբյուր` Panorama.am

Տեսանյութեր

ՈւՂԻՂ. Տրանսպորտը թանկացնում են նախկինների մերժած հաշվարկով. Պիպոյանը փաստաթղթեր է հրապարակում
11:17 22/01/2025

ՈւՂԻՂ. Տրանսպորտը թանկացնում են նախկինների մերժած հաշվարկով. Պիպոյանը փաստաթղթեր է հրապարակում

Հետևեք մեզ և ծանոթացեք թարմ լուրերին!

Ամենից շատ կարդացված նյութեր

{"core.blocks.header.spell_message1":"\u0546\u0577\u057e\u0561\u056e \u057d\u056d\u0561\u056c\u0568` ","core.blocks.header.spell_message2":"\u0548\u0582\u0572\u0561\u0580\u056f\u0565\u055e\u056c \u0570\u0561\u0572\u0578\u0580\u0564\u0561\u0563\u0580\u0578\u0582\u0569\u0575\u0578\u0582\u0576 \u057d\u056d\u0561\u056c\u056b \u0574\u0561\u057d\u056b\u0576:"}