«Эхо»: В Азербайджане гемофилией болеют из-за родственных браков
По данным Центра гемофилии, на сегодняшний день в Азербайджане 1425 больных гемофилией, половина из которых – тяжелобольные. Об этом говорится в статье, опубликованной на сайте азербайджанской газеты «Эхо».
По словам руководителя Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнары Гусейновой, по неофициальной статистике эта цифра может быть и выше. Как правило, это происходит из-за распространенных в Азербайджане родственных браков.
«Больные гемофилией могут получить необходимые им лекарства только в Республиканском центре гемофилии. Больным, живущим в Баку, не так трудно приезжать за ними, а вот для жителей регионов Азербайджана это настоящая проблема. Если в столице больному гемофилией смогут сделать все необходимое для того, чтобы остановить кровотечение, то в районах Азербайджана нет такой возможности. Именно поэтому детей, проживающих в районах, приходится везти в столицу», – сказала собеседница издания.
По ее словам, восстановление человека, который стал инвалидом в результате кровоизлияния в суставы, обойдется в 300-400 тысяч долларов США. Очевидно, что для простых людей, больных гемофилией, подобная сумма является просто недоступной, поэтому было бы проще, если бы они вовремя были обеспечены необходимыми препаратами, а именно концентратом свертываемости крови, сказала она.
Гусейнова сообщила, что в 2006 году было издано положение по распределению препаратов, согласно которому, врач должен был выписывать рецепт, а больной мог бы получать по нему лекарства в аптеке по месту жительства. Но на деле это положение не действует, и лекарства больные гемофилией могут получить только в Центре гемофилии в Баку. Хотя во многих развитых странах мира больные гемофилией получают лекарства именно в аптеках.
«Нельзя не сказать еще и о том, что тех препаратов, которые закупает государство, не хватает. На данный момент мы ведем переговоры с государством по поводу того, чтобы все дети до 18 лет, больные гемофилией, обеспечивались необходимыми препаратами, которые способствовали бы предотвращению возникновения инвалидности», - сказала Гусейнова. Она добавила, что на душу населения в Азербайджане закупается до 18 миллионов единиц, тогда как нужно до 30 миллионов единиц.
Гусейнова отметила, что Азербайджан занимает одно из первых мест в мире по количеству смертей от десенных кровотечений, хотя во всем мире для больных гемофилией подобной проблемы не существует, так как после введения фактора свертываемости данное кровотечение останавливается через несколько минут.
Материалы по теме:
8% населения Азербайджана являются носителями талассемии
Г. Гусейнова: Половина больных гемофилией в Азербайджане - малолетние дети